El próximo 28 de septiembre tendrá lugar, en el Aula Magna de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario de Getafe (FIBHUG), la sesión “Aula de Pacientes con Fibrosis Pulmonar”. El encuentro está organizado por la Unidad de EPID-Servicio de Neumología del Hospital de Getafe (HUG) y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), y cuenta con el apoyo de Boehringer Ingelheim.
Esta sesión informativa está dirigida a pacientes y familiares y pretende ser un encuentro donde los profesionales sanitarios resolverán las principales dudas y darán consejos y orientación para convivir con esta enfermedad.
Para ello, contaremos con la presencia de la Directora Médica del Hospital de Getafe, Dra. Rosa Fernández Lobato, la Dra. Maite Rio, Jefa de sección de Neumología y coordinadora de la Unidad EPID (enfermedad pulmonar intersticial difusa) del Hospital de Getafe y la Dra. Beatriz Raboso, neumóloga del HUG, que nos explicarán los aspectos generales de la fibrosis pulmonar y cómo son los actuales tratamientos antifibróticos.
El ejercicio físico y la fisioterapia adaptada a estos pacientes también será abordado por expertas en Fisioterapia del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario de Getafe y de la Fundación Siel Blue, que incidirán en la actividad física como herramienta fundamental para mejorar la salud y calidad de vida de estos pacientes.
D. Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), explicará el papel de esta organización y, después, habrá un espacio específico de participación de los pacientes a través de testimonios personalizados y un coloquio final.
La prevalencia actual de la fibrosis pulmonar en España es de 13 casos por cada 100.000 habitantes, en mujeres, y de 20 por cada 100.000 habitantes, en varones. Afecta, generalmente, a adultos mayores de 50 años y se asocia con un patrón histológico y/o radiológico de neumonía intersticial usual (NIU).
El Hospital Universitario de Getafe organiza, el próximo viernes 20 de octubre, el IV Concurso de Pintura Rápida “El Hospital de Getafe pinta bien”, que tiene como objetivo fomentar la relación de este centro sanitario público madrileño con la comunidad, difundir los valores de la humanización de la asistencia sanitaria y favorecer la difusión cultural.
En esta edición, el tema de la obra pictórica debe basarse en el lema “El Hospital que te gustaría”. La técnica será libre, no estando admitidas las de creación digital (tablets, ordenadores portátiles, etc.), y cada participante deberá acudir provisto de todo el material que pueda necesitar para desarrollar su creación, incluido el caballete.
El soporte deberá ser rígido (lienzo, tablero, etc.) y sus medidas no podrán exceder los 100 cm en sus lados mayores, ni ser menor de 50 cm en cualquiera de sus lados menores.
Pueden participar en el concurso pacientes y usuarios infantiles (hasta 12 años) y juveniles (de 12 a 18 años). Los menores de edad que participen deberán estar acompañados de madre/madre/tutor legal y poseer autorización firmada de éstos.
Los interesados deberán acudir entre las 10 y las 11 horas del 20 de octubre de 2021, al Vestíbulo Principal del Hospital para inscribirse. Posteriormente, los participantes tendrán dos horas, entre las 11 y las 13 horas, para pintar sus obras en la zona habilitada para ello.
El Jurado del Concurso, integrado por profesionales de ámbitos representativos del Hospital, seleccionará 4 obras (2 finalistas y 2 ganadoras) que serán expuestas durante una semana en el vestíbulo del hospital.
Los premios son: para el ganador en la categoría Infantil (hasta 12 años), un juego de construcción; el ganador en categoría Juvenil (de 12 a 18 años), auriculares inalámbricos. Par los finalistas, en categoría Infantil recibirán un juego de construcción y, en Juvenil, un diploma.
Más información y bases del concurso en el enlace.
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria autoinmune que afecta al sistema nervioso central: al cerebro y la médula espinal. Conlleva la destrucción de la vaina mielínica de las fibras nerviosas, y como consecuencia, al axón, responsable de la comunicación entre las neuronas a través de la sinapsis.
Se trata de una enfermedad crónica e incurable, que se desarrolla frecuentemente en adultos jóvenes (20-40 años) y que puede llegar a ser incapacitante, si bien es cierto que actualmente existen fármacos que son capaces de frenar su avance antes de llegar a ese extremo. No obstante, su diagnóstico es a menudo recibido con preocupación por el paciente, pues se da normalmente en los años más productivos de este.
Con el fin de ofrecer más información y promover un mayor conocimiento de la enfermedad, el Hospital Universitario de Getafe lleva 5 años organizando sus Jornadas Sobre Esclerosis Múltiple Dirigidas a Pacientes, con el fin de que quienes sufren esta enfermedad puedan conocerla en profundidad, convivir con ella y tener una mejor calidad de vida.
Con motivo de la celebración de estasjornadas los próximos 27 y 28 de noviembre, charlamos con la Dra. Yolanda Aladro, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del servicio de Neurología del HUG, y organizadora de las mismas.
¿Cómo surgieron las jornadas de esclerosis múltiple en el Hospital Universitario de Getafe?
Hace mucho tiempo que se vienen celebrando jornadas informativas de este tipo para pacientes de esclerosis múltiple en nuestro país. Fue una idea que surgió de las propias consultas, cuando se percibió que los pacientes necesitaban un conocimiento mayor de la enfermedad para poder así tomar medidas más acertadas en su manejo. Fueron esas consultas las que nos dieron el empujón para organizar estos eventos, pues la esclerosis genera muchas dudas en los enfermos que no pueden ser respondidas en una cita médica. Esa es la función de las jornadas: ofrecer una información más extensa y profunda.
¿Podría ofrecernos una visión global de la enfermedad? ¿Qué consecuencias tiene para la vida del paciente? ¿Cómo puede afectar a su entorno?
Es una enfermedad crónica, incurable, que puede afectar a cualquier parte del cerebro y provocar síntomas iniciales como déficit visual o sensitivo. Es de origen autoinmune, lo que significa que es el propio sistema inmune el que ataca al cerebro. En la mayoría de los casos la enfermedad comienza en forma de brotes. Es decir, aparecen síntomas seguidos de un periodo de recuperación, incluso sin tratamiento… hasta que vuelve el siguiente brote.
Ahora bien, pese a ser incurable, eso no significa que todos los pacientes queden inválidos, puesto que existen hoy muchísimos fármacos que permiten frenar la evolución de la enfermedad. Si antaño se tardaba unos 20 años en llegar a algún grado de discapacidad (un bastón, por ejemplo), hoy es posible que nunca se llegue a ese extremo, o que se tarde mucho más. Y eso es gracias a la gran cantidad de tratamientos.
Es importante que el paciente entienda, desde el mismo momento del diagnóstico, que tiene por delante una convivencia con la enfermedad que puede durar 40 años o más, ya que la vida del paciente con esclerosis múltiple se acorta muy poco con respecto a la población general. Es fundamental que aprenda a convivir con ella, porque se trata de una enfermedad cuyo diagnóstico impacta mucho a quien la sufre.
Todos los aspectos de la esclerosis múltiple: el origen, los tratamientos, la manera de medir las respuestas, etc., son temas que se tratan año tras año en las jornadas. Además de los temas generales y los tratamientos, que siempre están presentes, cada año incorporamos nuevos aspectos, normalmente alguno que tenga especial relevancia en ese momento concreto. Por ejemplo, en algunas jornadas hemos incluido el tema de la planificación familiar, en otras los problemas laborales, o el papel que juega un neuropsicólogo en el tratamiento (para abordar tanto problemas emocionales como cognitivos que pueden surgir), etc. El objetivo, no obstante, es siempre el mismo: informar acerca de la enfermedad y poner al corriente al paciente de los avances que se están llevando a cabo en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
«El objetivo es siempre el mismo: informar acerca de la enfermedad y poner al día a los pacientes acerca de los avances que se están llevando a cabo en el tratamiento de la esclerosis múltiple»
¿Cómo una actualización?
Sí, lo podríamos resumir así. No sólo recordamos la información general que debe conocer el paciente, sino también esas píldoras de actualidad que nos transmite la ingente investigación que se está llevando a cabo hoy.
Ése, de hecho, es otro aspecto de la cuestión que tuvo cabida en anteriores jornadas: el proceso de investigación y desarrollo de los fármacos, desde la investigación de la molécula y el principio activo, hasta su disponibilidad, pasando por el proceso de desarrollo clínico.
En esta ocasión, a diferencia de las anteriores jornadas, queremos ofrecer un nuevo formato. En lugar de conferencias hemos apostado por organizar mesas redondas en las cuáles abordaremos -entre otros- el tema de los avances en el tratamiento. Un tema importante en esta enfermedad, dado que cuenta con intensa investigación terapéutica.
De esta manera, haremos un recorrido por los tratamientos que se han venido dando y los que posiblemente estén disponibles a partir de ahora. Y gracias a este nuevo formato, podremos tener una mayor interacción con el público, para así resolver todas las dudas que nos planteen.
¿Ha habido cambios sustanciales en el pronóstico de la enfermedad? A su evolución, me refiero.
Sí, sin duda. La diferencia más importante ha sido el desarrollo de medicamentos para poder controlar y tratar la enfermedad. En la última década el crecimiento de nuevos tratamientos ha sido exponencial. Desde 1993 hasta 2010, teníamos 2 o 3 medicamentos: los interferones, el copaxone y el natalizumab. Hoy contamos con más de 13. Ésa es la clave: el desarrollo terapéutico y la creación de nuevas moléculas que nos permiten controlar mejor la enfermedad y evitar la discapacidad. Moléculas diferentes que nos permiten personalizar el tratamiento, es decir, buscar el fármaco que mejor le va a un paciente en el momento concreto de la evolución de su enfermedad. O nos da la opción de probar otro fármaco. Todo esto ha hecho que el pronóstico de la enfermedad cambie radicalmente.
Otra cosa muy importante es que hoy hacemos un diagnóstico mucho más precoz. Es importante tratar la enfermedad cuanto antes para evitar que se acumulen lesiones.
«La diferencia más importante ha sido el desarrollo de medicamentos para controlar y tratar la enfermedad. En la última década el crecimiento de nuevos tratamientos ha sido exponencial»
La enfermedad, como tal, no se puede curar actualmente. No obstante, ¿existe algún tipo de prevención?
Hay factores ambientales que favorecen su desarrollo en personas predispuestas genéticamente, como pueden ser niveles bajos de vitamina D o infección por el virus Epstein Barr. Estas condiciones generan más susceptibilidad a la hora de sufrir la enfermedad, pero no son suficientes. En la actualidad, cambiando algunos hábitos -por ejemplo, dejar de fumar- podemos influir en la evolución de la enfermedad pero, lamentablemente, no tenemos capacidad de prevenirla.
Se han publicado artículos acerca de la importancia de hacer un diagnóstico precoz para frenar la enfermedad. ¿Qué síntomas pueden ponernos en guardia?
Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variados. Puede aparecer afectación sensitiva en una o dos extremidades, o debilidad física, o alteración visual…estos 3 son los más frecuentes al inicio de la enfermedad. Por lo general, con la excepción de las alteraciones sensitivas cuando son leves y de corta duración, son síntomas llamativos que no suelen pasarse por alto y que llevan a la consulta del médico.
Por suerte, el diagnóstico actualmente es mucho más rápido y fiable. En el pasado podíamos tardar hasta 2 años en alcanzar un diagnóstico de esclerosis múltiple.
¡¿2 años?!
De media, sí. La introducción de la resonancia magnética ha permitido un diagnóstico más temprano, incluso ya desde el primer brote.
¿A qué nivel se encuentra la investigación española en lo que se refiere a la esclerosis múltiple?
En España hay muchos grupos dedicados a la investigación de la esclerosis múltiple y de manera muy intensa. De hecho, tenemos una red nacional de investigación y mucha cooperación entre grupos. Somos punteros en algunas áreas, como por ejemplo en lo que respecta al nervio óptico, la búsqueda de biomarcadores, el estudio del cerebro en resonancia magnética, etc. Hay realmente mucha variedad en nuestro país.
Como he dicho, el panorama ha cambiado radicalmente gracias a los nuevos medicamentos. Y ha cambiado especialmente en la última década. Cada vez menos pacientes llegan en una silla de ruedas, y los que van a llegar a un cierto grado de discapacidad en algún momento -ya sea una silla o un bastón-, tardan más en llegar a ese punto.
¿Llegaremos a ver la cura de la enfermedad?
Es una enfermedad muy compleja y yo, personalmente, lo veo difícil a corto plazo. Controlar al 100% el sistema inmune no es tarea fácil. Pero tampoco hay que perder la esperanza.
Lo que sí podemos hacer ya es personalizar el tratamiento para reducir los problemas que provoca, y todo esto mejorará aún más en el futuro más inmediato. Los medicamentos son cada vez más eficaces, tenemos más capacidad de personalizar el tratamiento y de aplicarlo antes, -lo que mejorará aún más el futuro de los pacientes y reducirá las consecuencias de la enfermedad más temprano- y cada vez estamos más cerca de tener biomarcadores que nos determinen el pronóstico.
Por ejemplo, si en un paciente tiene unas características de la enfermedad determinadas, nosotros podemos saber hacia dónde va a ir su patología, aumentaremos las posibilidades de acertar con el tratamiento al que mejor va a responder. Todo ello ayudará a que los médicos demos antes con la clave y podamos , de alguna tal manera, reducir las consecuencias de la enfermedad para el paciente.
Volviendo a las jornadas ¿a qué público se enfocan las mismas?
Las jornadas están enfocada principalmente a pacientes de esclerosis múltiple -o de su entorno más inmediato- que tengan interés en saber más de la enfermedad. Gente que normalmente tiene un cierto conocimiento pero que quiere conocer más detalles de su pronóstico y tratamientos.
«Las jornadas están enfocadas, principalmente, para pacientes con esclerosis múltiple o de su entorno más inmediato»
El nivel de las jornadas es científico, pero usamos palabras que entiende perfectamente cualquier persona, aunque no tenga una formación sanitaria.
Si bien queremos dar la opción de asistencia telemática, lo que más nos interesa en esta ocasión es que sean mucho más presenciales. Esa es la razón de que hayamos optado esta vez por un formato de mesas redondas, para que los asistentes puedan participar lo máximo posible. De este modo, podremos responder a todas las preguntas que se planteen y los presentes podrán contar con la opinión de expertos en la materia que estarán encantados de resolverles todas sus dudas.
¿Serán de libre acceso?
Así es. El objetivo es conseguir el mayor número posible de asistentes presenciales para tener una participación muy activa. Es mucho más fácil y dinámico de esta manera.
«Nos interesa que sean unas jornadas presenciales (…) tener el mayo número posible de asistentes para que haya un participación activa»
¿Cómo se organizarán las mesas redondas?
Primero habrá una charla-resumen, para establecer una visión general de la esclerosis múltiple a día de hoy. Después comenzarán las mesas redondas, en las cuáles hablaremos de tratamientos; pronóstico qué tienen hoy los pacientes con esclerosis; investigación; manejo y control de la enfermedad; hábitos diarios que ha de seguir un paciente ya diagnosticado (dieta recomendada, estilos de vida, ejercicio, sol que pueden tomar, precauciones varias), etc.
La idea es que todos estos temas estén presentes en las diferentes mesas redondas, donde un moderador experto en la materia se encargará de dirigir el coloquio contando con las preguntas de los asistentes. Y puesto que el objetivo es informar a tantos asistentes como sea posible, las jornadas se celebrarán por la tarde (de 16:30 a 19:00) para que puedan acudir todos aquellos interesados los dos días que dura el evento.
A estas alturas, a nadie le sorprende la afirmación de que el ejercicio físico tiene un sinfín de beneficios para la salud, especialmente para los adultos de mayor edad. Entre dichos beneficios, podemos citar un mejor estado de salud física y mental, prevención del deterioro cognitivo y de accidentes, aumento de la energía, mejor calidad de sueño, músculos y huesos más resistentes, etc.
No obstante, no todos los ejercicios son iguales ni nos favorecen de la misma manera. Los ejercicios aeróbicos (como montar en bici, correr, andar o nadar) mejoran nuestra resistencia, aumentan la respiración y mejoran la frecuencia cardíaca. Por su parte, los ejercicios de fuerza (como el levantamiento de pesas) fortalecen los músculos y mejoran el tono muscular. Y otro tanto podemos decir de los ejercicios de flexibilidad y equilibrio, que ayudan a evitar lesiones, relajarnos, etc.
Por tanto, es lógico que exista un interés legítimo a nivel sanitario para animar a la población -especialmente a la más envejecida- a realizar ejercicio físico de manera habitual, con el fin de mejorar su salud y su calidad de vida. En el campo de la investigación, son varios los proyectos que han centrado sus esfuerzos en esto, como es el caso de MOTIVA, proyecto del Ministerio de Innovación y Ciencia financiado a través de la convocatoria Generación de Conocimiento 2022, concedida recientemente a la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario de Getafe (FIBHUG).
Para conocer más detalles sobre MOTIVA, sus objetivos y aplicaciones, charlamos con la Dra. Olga Laosa Zafra, farmacóloga clínica e investigadora de la FIBHUG y responsable de la gestión, desarrollo y evaluación de su ensayo clínico.
¿Qué es MOTIVA? ¿En qué consiste el proyecto?
MOTIVA es un proyecto que se basa en uno anterior, ACTIVE UP-en el que también participó la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario de Getafe (FIBHUG) – que aspira a que las personas mayores hagan actividad física sin tener que estar supervisadas por un profesional sanitario (fisioterapeuta, enfermero, médico, etc.) de manera que lo puedan hacer tranquilamente en su propia casa.
Se sabe que sólo el 14% de las personas mayores cumplen con la actividad física recomendada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Por ello, lo que se intenta con proyectos como MOTIVA es, tal y como su nombre indica, motivar a las personas mayores para realizar esa actividad física y que con ello mejoren su rendimiento, disminuyan los posibles problemas de salud y aumenten su capacidad de hacer cosas y mantenerse independientes.
¿Qué diferencia hay en MOTIVA respecto a ACTIVE UP?
ACTIVE UP podemos definirlo como la fase preliminar de MOTIVA. Era un proyecto más pequeño y cuyo software podríamos decir que es el “esqueleto” sobre el que se va a diseñar para MOTIVA, añadiéndole muchas más funcionalidades, datos y perfiles motivacionales.
Esto último es algo muy relevante, puesto que las personas tenemos diferentes perfiles de motivación. Por ejemplo, hay quienes se sienten más motivados si compiten con terceras personas, otros con retarse a sí mismos para batir sus marcas y mejorar, y otros que prefieren que nadie les diga nada para poder hacer las cosas a su ritmo. Todos estos perfiles hay que estudiarlos. Ver cómo actúa cada persona, qué tipo de perfil motivacional le corresponde, intentar clasificarlo, y con todo eso, intentar lanzarle los mensajes necesarios para que logre ese rendimiento físico.
«ACTIVE UP podemos definirlo como la fase preliminar de MOTIVA»
Una parte del proceso -la primera- es la creación del llamado “ecosistema computacional”. ¿De qué se trata?
El ecosistema computacional es una combinación de datos y aplicaciones con unos objetivos centrales: descubrir el perfil motivacional -del que hablábamos antes- y determinar cuál es la situación física de la persona a nivel funcional. Con todos esos datos, podemos plantear un objetivo, que sería el tipo de actividad física que debe hacer y la intensidad a la que debería aspirar, así como los mensajes necesarios para que lo consiga. Por tanto, todo lo que recibe cada persona es individualizado de acuerdo a la evaluación que se le ha realizado previamente. Todo ello teniendo siempre en cuenta que nadie lo va a supervisar. Es posible que haya familiares, pero no un fisioterapeuta o un médico o enfermera dirigiendo la actividad y explicando cómo hacerlo mejor.
La diferencia entre uno y otro radica, entonces, en el aspecto motivacional.
Principalmente.
Por otra parte, estaría el ensayo clínico en sí, puesto que todas estas herramientas tecnológicas no valdrían para nada por sí solas.
La parte “computacional” será desarrollada por la Universidad Politécnica de Madrid, que son quienes participan también en el proyecto. Ellos crearán el sistema y nosotros, desde la Fundación, nos haremos cargo de la parte clínica, que consistirá en la validación de todos esos datos.
En primer lugar tendremos que detallar las necesidades que tienen nuestros sujetos mayores, porque si creamos una aplicación muy complicada de entender o de manejar, con teclas e iconos pequeños que no vean bien, no habrá un registro correcto de los datos. De manera que necesitamos conocer qué necesidades tienen y cómo podemos presentarles la información. Una vez que tengamos eso, podremos poner en marcha la segunda parte del proyecto, la validación clínica.
Esta fase, la del ensayo clínico, cuenta con 2 grupos diferenciados: un denominado grupo intervención y el otro denominado grupo control. Ambos grupos van a tener que llevar a cabo actividad física, pero mientras que uno va a contar con supervisión, el otro sólo contará con nuestro sistema MOTIVA, con su ecosistema motivacional.
Lo que queremos conseguir con esto es comprobar que aquellos que hacen el ejercicio con el sistema MOTIVA tienen una tasa de cumplimiento igual, o similar, a los que realizan el ejercicio bajo supervisión médica. Y luego, además, esa información nos permitirá comprobar si nuestro programa de ejercicios mejora significativamente el rendimiento físico del paciente.
Para este proyecto, contamos con la colaboración, además de la UPM para la parte de desarrollo computacional, con investigadores del hospital, concretamente del servicio de Geriatría, del CIBERFES y de la FIBHUG.
«Queremos comprobar si aquellos que hacen el ejercicio con el sistema MOTIVA tienen una tasa de cumplimiento igual, o similar, a los que realizan el ejercicio bajo supervisión médica»
¿La plantilla de ejercicios es algo ya desarrollado, no?
Eso está desarrollado, sí. Es el VIVIFRAIL, que es un proyecto previo que se hizo hace unos años. Una iniciativa europea dentro del programa Erasmus+ en el que se diseñó un programa de actividad física para las personas mayores, pero de manera personalizada. Lo primero que se hace para este programa de ejercicios es evaluar el estado funcional de los adultos mayores, que se evalúa a través del SPPB, un test estandarizado y utilizado a nivel mundial que mide la velocidad de la marcha, la capacidad de levantarse de una silla y el equilibrio del paciente. Eso te da una puntuación de 0 a 12 entre el peor estado funcional y el mejor.
¿Similar a un grado de invalidez?
Algo así. Según la puntación el SPPB existen unas ruedas de ejercicios (A, B, C y D) y, dependiendo de la puntuación, se utiliza una rueda u otra. Además, permite la reevaluación y cambiar de rueda si el pacientes mejora o empeora.
¿VIVIFRAIL por quién fue desarrollado? ¿Traumatólogos, fisioterapeutas…?
No, esto se coordinó desde la Universidad Pública de Navarra, el grupo del profesor Mikel Izquierdo, que es catedrático y director del departamento de Ciencias de la Salud y con una amplia trayectoria en investigación en actividad física y envejecimiento.
Siempre se ha dado mucha importancia al ejercicio cardiovascular (andar, correr, nadar, etc.) en ancianos, pero muchos fisioterapeutas destacan que también es necesario incluir en dichas rutinas ejercicios de fuerza, porque muchas veces el problema de la gente mayor es la falta de tono muscular y resistencia.
Eso es. Se intenta combinar ejercicio aeróbico con ejercicios de fuerza para fortalecer la musculatura. La más importante, obviamente, es la de las piernas, porque es la que va a hacer que se puedan mover, pero también de brazos y espalda.
Quería preguntarle también acerca de la financiación. ¿Es un proyecto europeo o nacional? ¿El haber participado en ACTIVE UP facilita el proceso?
Es nacional. Del Ministerio de Ciencia e Innovación, concretamente. En la convocatoria de Generación del Conocimiento 2022, una convocatoria pública reciente -cerró en el mes de enero de 2023-. Son dos proyectos diferentes. La experiencia en ACTIVE UP te da puntos, no respecto a la convocatoria, sino que ya conoces el procedimiento y permite estar más preparado. No partes de 0 sino de algo que ya se ha hecho. Eso es importante y se tiene muy en cuenta en las evaluaciones.
¿Desde aquí llevarán la parte clínica?
Sí, yo me encargo sobre todo del diseño y de gestionar el ensayo clínico. No tanto la selección y el seguimiento de los pacientes, sino del diseño, desarrollo y evaluación de resultados del ensayo clínico. Del reclutamiento y seguimiento clínico de los participantes se encargan otros miembros del equipo del hospital, del CIBERFES y de la FIBHUG.
¿Cuál es el objetivo final de MOTIVA? ¿El papel que juega la motivación? ¿El ejercicio físico y el rendimiento que genera? ¿La prevención de otros problemas de salud?
El objetivo es conseguir que las personas mayores hagan más actividad física. Lo que recomiendan todas las guías y la OMS.
Si para hacer actividad física, nuestros mayores dependen de tener personal facultativo que les supervise… pues no lo van a hacer. O no en la misma medida. Por ello, lo que buscamos es conseguir que hagan la actividad física por sí mismos. No se trata de medir la motivación que tiene cada uno, sino de que hagan actividad física de la manera más sencilla y autónoma posible, en su casa y por su cuenta. Que la actividad física les haga mejorar su salud y su capacidad de hacer cosas, es también un objetivo, obviamente, pero de eso ya disponemos de más evidencias. Existen multitud de proyectos, algunos liderados por nuestro grupo, que demuestran que la actividad fisica mejora la salud de los adultos mayores en todos los aspectos: SPRINTT, MIDFRAIL, DIABFRAIL LATAM, etc. todos van encaminados a lo mismo: actividad física y mejora del rendimiento y la salud.
«No se trata de medir la motivación que tiene cada uno, sino de que hagan actividad física de la manera más sencilla y autónoma posible, en su casa y por su cuenta»
¿Se evalúa también el papel que puedan jugar familiares, cuidadores, etc? Me refiero a las diferencias entre los resultados de una persona mayor que vive sola, o en un pueblo, en comparación con quien vive con sus familiares o interactúa con más gente.
En el estudio entran principalmente sujetos robustos -con buen estado funcional- y prefrágiles, pero no pacientes con discapacidad. En el caso de los primeros no suelen necesitar cuidadores como tal. No obstante, toda la información se recoge en el ensayo clínico: con quién vive, dónde, etc. El contexto en el que se desarrolla el día a día del paciente. Y luego, claro, eso se evalúa.
El pasado 17 de Julio, la doctora Purificación Holguín, Jefa del servicio de cirugía plástica y reparadora del Hospital Universitario de Getafe (HUG), fue entrevistada en el matinal de EsRadio de Federico Jiménez Losantos, junto al colaborador habitual del programa, el Dr. Enrique de la Morena. Ambos destacaron la labor de este tipo de unidades y tratamientos, así como el currículum de la doctora Holguín, recientemente incluida en la lista Forbes de los 100 mejores médicos de España, por su labor de referencia en la Unidad de Grandes Quemados del HUG.
En la sección del programa, “¿Qué me pasa, Doctor?”, la Dra. Holguín recordó sus comienzos (en 1988 empezó a trabajar en la Unidad de Quemados de la Cruz Roja, que sería trasladada años después al Hospital de Getafe), además de explicar cómo es, a grandes rasgos, su trabajo en el hospital Universitario de Getafe, centro de referencia de grandes quemados de la Comunidad de Madrid.
“Una Unidad de quemados se diferencia de otras unidades médicas en que en ella trabajan muchas personas de especialidades distintas. Nosotros nos encargamos de la parte más plástica, de las quemaduras, pero un quemado requiere de recursos que el cirujano plástico, por sí sólo, no posee”. Por ello, la Dra. explicó que en dicha unidad también trabajan médicos de todo tipo, desde intensivistas (puesto que muchos pacientes necesitan cuidados intensivos), fisioterapeutas, psiquiatras y psicólogos, imprescindibles todos ellos para tratar unas dolencias tan traumáticas como pueden ser las de un gran quemado. De hecho, y a diferencia de otros servicios, en la Unidad de Grandes Quemados pasan visita varios médicos juntos, para afrontar de la mejor manera posible cada caso y en todos los frentes.
Profundidad y extensión
En lo referente a la categorización de las quemaduras, la Dra. Holguín quiso matizar los distintos parámetros que se usan para ello: por un lado, la extensión de la quemadura, y por otro, la profundidad.
“Hablamos de grandes quemados cuando se supera el 20% de la superficie corporal. Con eso, aunque no haya que realizar trasplantes, ya se consideraría al paciente como grave, porque una quemadura así, por superficial que sea, produce consecuencias en el organismo que amenazan la vida del paciente, pues pueden provocar fallos multiorgánicos muy graves”.
El otro aspecto importante es de la profundidad. Las quemaduras de grado 1 son aquellas en la que se quema sólo la epidermis, una capa de la piel que tiene la facultad de regenerarse por sí sola una vez al mes. ¿Cómo se curan este tipo de quemaduras? Esperando. No obstante, tal y como explicó Holguín, que estás quemaduras sean las menos graves no implica que no sean dolorosas. Muy al contrario, pueden ser las que más lo hagan, puesto que en este tipo de heridas las terminaciones nerviosas quedan al descubierto.
Las siguientes en gravedad serían las quemaduras de grado 2, que afectan a una capa más profunda de la piel, la dermis. Existen 2 subcategorías: 2a y 2b. Las quemaduras 2a, son aquellas en las que se ve afectada la capa de la dermis más superficial. Este tipo de quemaduras también se pueden curar por sí solas, aunque tardarán algo más que las de grado 1.
No es igual en el caso de las de grado 2b, pues en éstas se ha quemado ya la parte más profunda de la dermis y, aunque podrían curar por sí solas, requerirían de muchísimo tiempo y dejarían cicatriz. En estos casos ya es necesaria la cirugía, “que consiste en limpiar la herida, retirar la piel quemada, el tejido muerto, y luego proceder a colocar los injertos de piel del propio paciente. Ése sería el standard de la cirugía en nuestro campo”. Para los injertos de piel puede emplearse tanto piel del propio paciente (para que no haya rechazo), como piel de donantes u otros productos sintéticos que facilitan la labor médica. En los dos primeros casos, lo que se hace es expandir dichos tejidos para cubrir el mayor área posible y así conseguir que se regenere la piel por sí misma.
Por su parte, las quemaduras de grado 3 serían las siguientes en gravedad y serían aquellas en las que la quemadura ha afectado por completo tanto a la epidermis como a la dermis. Sin embargo, el grado más profundo, y por lo tanto más grave, son las quemaduras de grado 4, que afectan a músculos y a los huesos. “Son quemaduras muy, muy severas, a menudo provocadas por electricidad y alto voltaje…y pueden acabar en amputaciones. Son tan graves que la amputación es una medida necesaria y urgente en muchos casos, pues son heridas que provocan reacciones peligrosas en el cuerpo rápidamente, por ejemplo, un fracaso renal”.
Precauciones y mitos
Durante la entrevista también se hizo referencia no sólo al aspecto físico del tratamiento, sino también al psicológico, ya sea del propio paciente como de sus familiares y amigos. Las quemaduras son lesiones sumamente traumáticas que afectan a todos los niveles, ya sea por el dolor que sufren los afectados, como por las secuelas, cicatrices, traumas, etc, que pueden conllevar. Por todo ello, la Dra. Holguín quiso recordar la importancia de ese tipo de trabajo “conjunto” entre todas las especialidades, necesario para llevar diagnóstico y recuperación a buen puerto.
Otro aspecto que no podía faltar, máxime en esta época estival, es el de las quemaduras solares. Sus tratamientos y los mitos en torno a las mismas. No son pocos los que, a pesar de que creen estar cuidando bien su piel, no lo hacen. Por ejemplo, en lo referente a las cremas solares: si nos echamos crema, pero después nos pasamos 2 o 3 horas al sol (algo que tampoco es del todo recomendable), es necesario volver a echar crema para evitar quemarnos. Y tampoco hacer caso de “remedios estrella” como ponerse vinagre o, aún peor, pasta de dientes: “No, por favor…eso tiene flúor y otros componentes que pueden agravar la quemadura. En los casos de quemaduras caseras, por ejemplo una gota de aceite hirviendo, la recomendación es agua fría, para enfriar el aceite rápidamente y frenar la quemadura. Ahora bien, en el caso de quemaduras más grandes no se puede echar agua, porque el paciente habrá perdido la barrera que le protege de la temperatura, lo que puede provocarle una hipotermia de la que luego sea muy difícil sacarle. En esos casos, lo aconsejable es limpiar, tapar y nada más”.
En España, donde por suerte gozamos de una buena cobertura sanitaria y se tarda relativamente poco en llegar a un hospital, lo mejor sería envolver la herida con paños limpios y procurar que el paciente no pierda temperatura hasta llegar al hospital (no necesariamente en un centro de referencia como el del HUG, pues cualquier cirujano plástico podrá valorar debidamente la gravedad de la lesión), donde se seguirá el tratamiento más adecuado que, en ocasiones, “puede ser necesaria la sedación, puesto que es posible que las curas molesten”.
Página web del Instituto de Investigación Sanitaria Getafe
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