Este martes tuvo lugar la segunda sesión de las IV Jornadas sobre Esclerosis Múltiple, dirigidas a los pacientes, en el Aula Magna del Hospital Universitario de Getafe (HUG). La participación fue mayor que el primer día y todos los asistentes que estuvieron de forma presencial y virtual a través de Teams mostraron su satisfacción con las jornadas.

La doctora Yolanda Aladro, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología HUG moderó la sesión; la doctora Belén Pilo abordó la dificultad en el diagnóstico y monitorización de la esclerosis múltiple; el doctor Alejandro Méndez, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del HUG, habló sobre el abordaje terapéutico en la esclerosis múltiple, y Nuria Martín, graduada en Enfermería que trabaja en el HUG, trató la importancia de la enfermería en el abordaje al paciente con esclerosis múltiple.  

En su intervención, la doctora Belén Pilo aseguró que “el diagnóstico tiene que darse en base a la anamnesia, la exploración neurológica y las pruebas complementarias (analítica, resonancia magnética y punción lumbar)”.

Además, explicó los criterios diagnósticos de McDonald 2017, que requieren diseminación en tiempo y espacio. También dijo que “el diagnóstico diferencial incluye otras enfermedades inflamatorias del SNC, enfermedades autoinmunes generalizadas, enfermedades vasculares, tumorales, infecciosas, metabólicas y genéricas”.  

Por lo que respecta a la monitorización de la esclerosis múltiple, la doctora Pilo insistió en que “la monitorización incluye el seguimiento de los brotes, de exploración neurológica y controles cardiológicos”.

Por último, añadió que “no están estandarizados los criterios de fracaso terapéutico y la monitorización de los fármacos es variable”.

ABORDAJE TERAPÉUTICO

En la intervención del doctor Alejandro Méndez insistió que “aunque no hay tratamiento curativo a día de hoy, existe una amplia gama de tratamientos que modifican el curso de la enfermedad”. Además, el doctor Méndez demostró que “estos tratamientos crecen en número año a año, según avanza el conocimiento de la enfermedad”.

Por otra parte, el doctor Alejandro Méndez explicó que “el descubrimiento de los mecanismos patogénicos de la esclerosis múltiple se traduce en nuevas dianas terapéuticas muy prometedoras”.

En cuanto al tratamiento precoz, el doctor aseguró que “es fundamental, aunque el tratamiento del RIS aún está en discusión”.

Para concluir, el doctor Méndez insistió en que “las terapias sintomáticas tienen un efecto limitado, y es importante el ejercicio, la rehabilitación y la estimulación”.

LA IMPORTANCIA DE LA ENFERMERÍA

Por último, participó Nuria Martín, graduada en Enfermería, que trabaja en el Hospital Universitario de Getafe. En su intervención contó cómo puede salir un paciente de la consulta del neurólogo y detalló que puede sentirse con un exceso de información, puede pensar que todo son malas noticias, sentir miedo y angustia, desconocimiento, dudas e incertidumbre. En definitiva, en su opinión, “es una nueva etapa de cambios que el paciente debe abordar”.

En la consulta de enfermería, Martín explicó que las enfermeras les comentan a los pacientes qué es la esclerosis múltiple, detalló que hablan sobre los posibles cambios para los que hay que prepararse, cómo se va a afrontar e insistió en que les transmiten un mensaje muy claro a los pacientes con esclerosis múltiple: “Vamos a estar aquí para acompañarte”.

Cuando un paciente inicia un tratamiento, la enfermera comentó a los asistentes que preparan al paciente y, tras el informe del neurólogo, al finalizar las consultas, se gestionan analíticas, toma de constantes, EKG, vacunas y otras posibles interconsultas con otras especialidades como oftalmología o dermatología.

En su intervención, Nuria Martín aseguró que “La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras” y detalló que “No hay dos pacientes iguales y cada tratamiento y plan de cuidados es individualizado y acorde a la evolución de la enfermedad”. Para terminar, la enfermera del Hospital Universitario de Getafe abordó los efectos secundarios de la medicación y destacó el flushing, linfopenia, hepáticos, hipertensión, síndrome de Nicolau y los efectos secundarios gastrointestinales.

Este lunes se celebró la primera sesión de las IV Jornadas sobre Esclerosis Múltiple dirigidas a los pacientes en el Aula Magna del Hospital Universitario de Getafe (HUG). Participaron más de medio centenar de personas que asistieron al encuentro presencialmente y que se conectaron de forma virtual a través de Teams.

En las jornadas participaron la doctora Yolanda Aladro, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología HUG, y el doctor Guillermo Martín, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología HUG. Además, Araceli Gabaldón, del cuerpo de Ingenieros Agrónomos del Estado, contó su caso particular como paciente con esclerosis múltiple.

En la inauguración, la doctora Rosa Fernández, directora médico del Hospital Universitario de Getafe aseguró que este tipo de jornadas “favorecen el encuentro entre profesionales y pacientes para caminar juntos”. La sesión la moderó la doctora Belén Pilo, de la Unidad de Esclerosis Múltiple.

En su intervención, el doctor Guillermo Martín abordó la esclerosis múltiple definiéndola e hizo tres preguntas: ¿Por qué se produce la enfermedad, por una causa genética, es una enfermedad viral o los factores medioambientales influyen?

En cuanto a si es una enfermedad genética, el doctor aseguró que “el riesgo de padecer esclerosis múltiple en familiares de primer grado es del 3-5%”. Además, dijo que “no hay herencia concreta, ni mutaciones concretas que confieren un riesgo de padecer esclerosis múltiple”. En su opinión, “parece que algunas personas tienen más riesgo que otras de tener esclerosis múltiple”.

Por otro lado, el doctor Guillermo Martín relacionó la esclerosis múltiple con el Virus Epstein-Barr (VEB) e insistió en que “hay un incremento del riesgo de esclerosis múltiple en pacientes que desarrollan la mononucleosis infecciosa”. Asimismo, aseguró que “se ha relacionado el VEB con la EM desde hace años en diferentes trabajos. Y no hay prueba de causalidad, pero sí hay cierta evidencia”.

En resumen, “la infección crónica y latente producida por el VEB hace que las células B experimenten cambios moleculares”, entre otras cuestiones.

Por último, y relacionado con el medioambiente, el doctor aseguró que “no hay una causa concreta que haga que un paciente tenga la enfermedad”. En cuanto al tabaco, “el tabaquismo se asocia con el empeoramiento de la función motora relacionado con la dosis y los fumadores experimentan una tasa de empeoramiento acelerada”.

PLANIFICACIÓN FAMILIAR

Por otro lado, la doctora Yolanda Aladro abordó en su ponencia la ‘Planificación familiar en la esclerosis múltiple: fertilidad, reproducción asistida y embarazo’. Entre otras conclusiones, la doctora detalló que “se recomienda informar a los pacientes sobre todos los aspectos de la planificación familiar”. Además, insistió en que “no hay ninguna contraindicación para la gestación, pero se tiene que planificar, si bien se recomienda el embarazo tras al menos un año de enfermedad estable”.

“Se debe optimizar el tratamiento antes, durante y tras el parto. Además, la esclerosis múltiple no produce infertilidad, complicaciones en la gestación ni en el parto, ni induce malformaciones congénitas fetales y el embarazo tiene un efecto protector en los brotes, sobre todo en el tercer trimestre”, según aseguró la doctora.

Por otra parte, la doctora detalló que “la mayoría de los fármacos no son recomendados durante la gestación y se deben suspender antes de intentar la concepción; los interferones, el acetato de glatiramero y el natalizumab se pueden mantener hasta la confirmación del embarazo. Si la enfermedad esta activa o hay riesgo de reactivación, algunos fármacos se pueden plantear durante todo o parte del embarazo si los beneficios para la madre superan los riesgos para el feto”.

En cuanto a la lactancia, la doctora Aladro aseguró que “la lactancia exclusiva puede tener efectos beneficiosos en los brotes, si bien la enfermedad está activa se aconseja el tratamiento y suspender la lactancia si el fármaco está contraindicado”.

Para concluir la jornada del lunes, Araceli Gabaldón habló sobre ‘El impacto de la enfermedad: la visión del paciente’. Y todos los asistentes se mostraron muy satisfechos por todo lo aprendido.

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Aquí tienes el programa completo.