La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria autoinmune que afecta al sistema nervioso central: al cerebro y la médula espinal. Conlleva la destrucción de la vaina mielínica de las fibras nerviosas, y como consecuencia, al axón, responsable de la comunicación entre las neuronas a través de la sinapsis.
Se trata de una enfermedad crónica e incurable, que se desarrolla frecuentemente en adultos jóvenes (20-40 años) y que puede llegar a ser incapacitante, si bien es cierto que actualmente existen fármacos que son capaces de frenar su avance antes de llegar a ese extremo. No obstante, su diagnóstico es a menudo recibido con preocupación por el paciente, pues se da normalmente en los años más productivos de este.
Con el fin de ofrecer más información y promover un mayor conocimiento de la enfermedad, el Hospital Universitario de Getafe lleva 5 años organizando sus Jornadas Sobre Esclerosis Múltiple Dirigidas a Pacientes, con el fin de que quienes sufren esta enfermedad puedan conocerla en profundidad, convivir con ella y tener una mejor calidad de vida.
Con motivo de la celebración de estas jornadas los próximos 27 y 28 de noviembre, charlamos con la Dra. Yolanda Aladro, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del servicio de Neurología del HUG, y organizadora de las mismas.
¿Cómo surgieron las jornadas de esclerosis múltiple en el Hospital Universitario de Getafe?
Hace mucho tiempo que se vienen celebrando jornadas informativas de este tipo para pacientes de esclerosis múltiple en nuestro país. Fue una idea que surgió de las propias consultas, cuando se percibió que los pacientes necesitaban un conocimiento mayor de la enfermedad para poder así tomar medidas más acertadas en su manejo. Fueron esas consultas las que nos dieron el empujón para organizar estos eventos, pues la esclerosis genera muchas dudas en los enfermos que no pueden ser respondidas en una cita médica. Esa es la función de las jornadas: ofrecer una información más extensa y profunda.
¿Podría ofrecernos una visión global de la enfermedad? ¿Qué consecuencias tiene para la vida del paciente? ¿Cómo puede afectar a su entorno?
Es una enfermedad crónica, incurable, que puede afectar a cualquier parte del cerebro y provocar síntomas iniciales como déficit visual o sensitivo. Es de origen autoinmune, lo que significa que es el propio sistema inmune el que ataca al cerebro. En la mayoría de los casos la enfermedad comienza en forma de brotes. Es decir, aparecen síntomas seguidos de un periodo de recuperación, incluso sin tratamiento… hasta que vuelve el siguiente brote.
Ahora bien, pese a ser incurable, eso no significa que todos los pacientes queden inválidos, puesto que existen hoy muchísimos fármacos que permiten frenar la evolución de la enfermedad. Si antaño se tardaba unos 20 años en llegar a algún grado de discapacidad (un bastón, por ejemplo), hoy es posible que nunca se llegue a ese extremo, o que se tarde mucho más. Y eso es gracias a la gran cantidad de tratamientos.
Es importante que el paciente entienda, desde el mismo momento del diagnóstico, que tiene por delante una convivencia con la enfermedad que puede durar 40 años o más, ya que la vida del paciente con esclerosis múltiple se acorta muy poco con respecto a la población general. Es fundamental que aprenda a convivir con ella, porque se trata de una enfermedad cuyo diagnóstico impacta mucho a quien la sufre.
Todos los aspectos de la esclerosis múltiple: el origen, los tratamientos, la manera de medir las respuestas, etc., son temas que se tratan año tras año en las jornadas. Además de los temas generales y los tratamientos, que siempre están presentes, cada año incorporamos nuevos aspectos, normalmente alguno que tenga especial relevancia en ese momento concreto. Por ejemplo, en algunas jornadas hemos incluido el tema de la planificación familiar, en otras los problemas laborales, o el papel que juega un neuropsicólogo en el tratamiento (para abordar tanto problemas emocionales como cognitivos que pueden surgir), etc. El objetivo, no obstante, es siempre el mismo: informar acerca de la enfermedad y poner al corriente al paciente de los avances que se están llevando a cabo en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
“El objetivo es siempre el mismo: informar acerca de la enfermedad y poner al día a los pacientes acerca de los avances que se están llevando a cabo en el tratamiento de la esclerosis múltiple”
¿Cómo una actualización?
Sí, lo podríamos resumir así. No sólo recordamos la información general que debe conocer el paciente, sino también esas píldoras de actualidad que nos transmite la ingente investigación que se está llevando a cabo hoy.
Ése, de hecho, es otro aspecto de la cuestión que tuvo cabida en anteriores jornadas: el proceso de investigación y desarrollo de los fármacos, desde la investigación de la molécula y el principio activo, hasta su disponibilidad, pasando por el proceso de desarrollo clínico.
En esta ocasión, a diferencia de las anteriores jornadas, queremos ofrecer un nuevo formato. En lugar de conferencias hemos apostado por organizar mesas redondas en las cuáles abordaremos -entre otros- el tema de los avances en el tratamiento. Un tema importante en esta enfermedad, dado que cuenta con intensa investigación terapéutica.
De esta manera, haremos un recorrido por los tratamientos que se han venido dando y los que posiblemente estén disponibles a partir de ahora. Y gracias a este nuevo formato, podremos tener una mayor interacción con el público, para así resolver todas las dudas que nos planteen.
¿Ha habido cambios sustanciales en el pronóstico de la enfermedad? A su evolución, me refiero.
Sí, sin duda. La diferencia más importante ha sido el desarrollo de medicamentos para poder controlar y tratar la enfermedad. En la última década el crecimiento de nuevos tratamientos ha sido exponencial. Desde 1993 hasta 2010, teníamos 2 o 3 medicamentos: los interferones, el copaxone y el natalizumab. Hoy contamos con más de 13. Ésa es la clave: el desarrollo terapéutico y la creación de nuevas moléculas que nos permiten controlar mejor la enfermedad y evitar la discapacidad. Moléculas diferentes que nos permiten personalizar el tratamiento, es decir, buscar el fármaco que mejor le va a un paciente en el momento concreto de la evolución de su enfermedad. O nos da la opción de probar otro fármaco. Todo esto ha hecho que el pronóstico de la enfermedad cambie radicalmente.
Otra cosa muy importante es que hoy hacemos un diagnóstico mucho más precoz. Es importante tratar la enfermedad cuanto antes para evitar que se acumulen lesiones.
“La diferencia más importante ha sido el desarrollo de medicamentos para controlar y tratar la enfermedad. En la última década el crecimiento de nuevos tratamientos ha sido exponencial”
La enfermedad, como tal, no se puede curar actualmente. No obstante, ¿existe algún tipo de prevención?
Hay factores ambientales que favorecen su desarrollo en personas predispuestas genéticamente, como pueden ser niveles bajos de vitamina D o infección por el virus Epstein Barr. Estas condiciones generan más susceptibilidad a la hora de sufrir la enfermedad, pero no son suficientes. En la actualidad, cambiando algunos hábitos -por ejemplo, dejar de fumar- podemos influir en la evolución de la enfermedad pero, lamentablemente, no tenemos capacidad de prevenirla.
Se han publicado artículos acerca de la importancia de hacer un diagnóstico precoz para frenar la enfermedad. ¿Qué síntomas pueden ponernos en guardia?
Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variados. Puede aparecer afectación sensitiva en una o dos extremidades, o debilidad física, o alteración visual…estos 3 son los más frecuentes al inicio de la enfermedad. Por lo general, con la excepción de las alteraciones sensitivas cuando son leves y de corta duración, son síntomas llamativos que no suelen pasarse por alto y que llevan a la consulta del médico.
Por suerte, el diagnóstico actualmente es mucho más rápido y fiable. En el pasado podíamos tardar hasta 2 años en alcanzar un diagnóstico de esclerosis múltiple.
¡¿2 años?!
De media, sí. La introducción de la resonancia magnética ha permitido un diagnóstico más temprano, incluso ya desde el primer brote.
¿A qué nivel se encuentra la investigación española en lo que se refiere a la esclerosis múltiple?
En España hay muchos grupos dedicados a la investigación de la esclerosis múltiple y de manera muy intensa. De hecho, tenemos una red nacional de investigación y mucha cooperación entre grupos. Somos punteros en algunas áreas, como por ejemplo en lo que respecta al nervio óptico, la búsqueda de biomarcadores, el estudio del cerebro en resonancia magnética, etc. Hay realmente mucha variedad en nuestro país.
Como he dicho, el panorama ha cambiado radicalmente gracias a los nuevos medicamentos. Y ha cambiado especialmente en la última década. Cada vez menos pacientes llegan en una silla de ruedas, y los que van a llegar a un cierto grado de discapacidad en algún momento -ya sea una silla o un bastón-, tardan más en llegar a ese punto.
¿Llegaremos a ver la cura de la enfermedad?
Es una enfermedad muy compleja y yo, personalmente, lo veo difícil a corto plazo. Controlar al 100% el sistema inmune no es tarea fácil. Pero tampoco hay que perder la esperanza.
Lo que sí podemos hacer ya es personalizar el tratamiento para reducir los problemas que provoca, y todo esto mejorará aún más en el futuro más inmediato. Los medicamentos son cada vez más eficaces, tenemos más capacidad de personalizar el tratamiento y de aplicarlo antes, -lo que mejorará aún más el futuro de los pacientes y reducirá las consecuencias de la enfermedad más temprano- y cada vez estamos más cerca de tener biomarcadores que nos determinen el pronóstico.
Por ejemplo, si en un paciente tiene unas características de la enfermedad determinadas, nosotros podemos saber hacia dónde va a ir su patología, aumentaremos las posibilidades de acertar con el tratamiento al que mejor va a responder. Todo ello ayudará a que los médicos demos antes con la clave y podamos , de alguna tal manera, reducir las consecuencias de la enfermedad para el paciente.
Volviendo a las jornadas ¿a qué público se enfocan las mismas?
Las jornadas están enfocada principalmente a pacientes de esclerosis múltiple -o de su entorno más inmediato- que tengan interés en saber más de la enfermedad. Gente que normalmente tiene un cierto conocimiento pero que quiere conocer más detalles de su pronóstico y tratamientos.
“Las jornadas están enfocadas, principalmente, para pacientes con esclerosis múltiple o de su entorno más inmediato”
El nivel de las jornadas es científico, pero usamos palabras que entiende perfectamente cualquier persona, aunque no tenga una formación sanitaria.
Si bien queremos dar la opción de asistencia telemática, lo que más nos interesa en esta ocasión es que sean mucho más presenciales. Esa es la razón de que hayamos optado esta vez por un formato de mesas redondas, para que los asistentes puedan participar lo máximo posible. De este modo, podremos responder a todas las preguntas que se planteen y los presentes podrán contar con la opinión de expertos en la materia que estarán encantados de resolverles todas sus dudas.
¿Serán de libre acceso?
Así es. El objetivo es conseguir el mayor número posible de asistentes presenciales para tener una participación muy activa. Es mucho más fácil y dinámico de esta manera.
“Nos interesa que sean unas jornadas presenciales (…) tener el mayo número posible de asistentes para que haya un participación activa”
¿Cómo se organizarán las mesas redondas?
Primero habrá una charla-resumen, para establecer una visión general de la esclerosis múltiple a día de hoy. Después comenzarán las mesas redondas, en las cuáles hablaremos de tratamientos; pronóstico qué tienen hoy los pacientes con esclerosis; investigación; manejo y control de la enfermedad; hábitos diarios que ha de seguir un paciente ya diagnosticado (dieta recomendada, estilos de vida, ejercicio, sol que pueden tomar, precauciones varias), etc.
La idea es que todos estos temas estén presentes en las diferentes mesas redondas, donde un moderador experto en la materia se encargará de dirigir el coloquio contando con las preguntas de los asistentes. Y puesto que el objetivo es informar a tantos asistentes como sea posible, las jornadas se celebrarán por la tarde (de 16:30 a 19:00) para que puedan acudir todos aquellos interesados los dos días que dura el evento.
